O argentino Matías Fernández Burzaco, de 23 anos, é jornalista, rapper e publicou dois livros em 2021, razão pela qual classifica seu ano como um sucesso. “Não consigo parar de criar, minha cabeça não para”, brincou.
O escritor sofre de fibromatose hialina juvenil, uma rara desordem de origem autossômica recessiva caracterizada por múltiplas contraturas e nódulos subcutâneos o que acarreta incapacidade funcional com respectiva queda na qualidade de vida.
Na FHJ não há comprometimento do desenvolvimento mental, mas é caracterizados por lesões papulonodulares na pele (face e crânio), hiperplasia gengival, contraturas articulares progressivas, retardo no crescimento, lesões osteolíticas e deposição de hialina amorfa na derme.
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Existem aqueles que não permitem que os limites os impeçam de perseguir seus sonhos. E Matías é um excelente exemplo disso.
Apesar de sua condição, que o impede de desenvolver sua vida com independência, uma vez que precisa de assistência 24 horas por dia, o jovem conseguiu alavancar uma carreira de sucesso.
De acordo com o jornal BBC World, menos de 70 pessoas no mundo possuem a FHJ.
No ano passado, Matías publicou dois livros: a sua autobiografia “Formas próprias, diário de um corpo em guerra” e “Os acordados”, um conjunto de histórias das suas enfermeiras e cuidadores, com relatos independentes.
Além disso, ele teve a oportunidade de fazer sua primeira apresentação musical. Agora, seu próximo desafio é começar a atuar.
Seu trabalho, esforço e conquistas têm rendido bons comentários de importantes personalidades da literatura, como Leila Guerreiro. “Ele não olha o mundo com fragilidade mas sim com força, despeja-o nestas páginas peneiradas pela experiência intransferível de viver num corpo difícil, e tenta encontrar uma resposta a uma pergunta: como aguentas tudo isto?”, disse.
O jovem jornalista precisa de uma cadeira de rodas para se locomover permanentemente, precisa do cuidado de profissionais todos os dias, inclusive para comer ou ir ao banheiro.
Em entrevista à BBC World, Matías Fernández revelou muitos aspectos de sua vida, além do que é dito sobre ele na mídia.
“Às vezes, em vários supermercados, escondia doces, chocolates e alfajores nas costas, deitava na cadeira e saía sem pagar. Eu jogo o PlayStation e ganho mesmo se não conseguir acessar todos os botões. Eu brinco a uma velocidade tão elétrica que não consigo respirar. Quando quero ir ao banheiro, agito minhas mãos. Se eles me fazem cócegas, grito para mamãe ou papai. Quando eles me perguntam o que está acontecendo com as meninas, eu coro e digo: acalme-se”, disse ele.
“Eles cortam minha comida pequena, mas eu gostaria de comer pedaços gigantes. Caí muitas vezes com a cadeira, de frente para o chão, mas nunca quebrei nada : o sangue salta, mas os nódulos protegem. Todas as noites, me pergunto se estarei vivo na manhã seguinte. Estou esquisito, estou deformado, vou contar tudo”, acrescentou ele no livro visceral.
Ele também não tem vergonha de falar sobre sua condição. “Minha doença se chama fibromatose hialina juvenil, é genética e autossômica recessiva: meus pais, ambos, têm o gene da doença (…) A doença modifica todo o meu corpo e não me permite, entre outros, andar. Invade o corpo da pele, por dentro, por fora, e pareço um homem derretido”, disse.
“A doença não passa pelos órgãos vitais nem pelo sangue , não atinge o sistema nervoso ou hormonal . O cérebro funciona. Embora o corpo viva para não funcionar . Só são sessenta e cinco casos no mundo (…) Tenho vinte anos e meu corpo é do tamanho de um menino de seis anos. Um pequeno corpo. A doença não tem cura. Nem melhora”, completou.
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Fonte: BBC
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