Julimar e Juliana são dois irmãos que moram em Goiás. Desde crianças, quando tinham cerca de 4 anos, uma doença conhecida como xeroderma pigmentoso se manifestou em ambos.
O xeroderma pigmentoso é um tipo de síndrome não contagiosa, rara e hereditária que causa inúmeras manchas na pele.
Por isso, ambos tiveram que passar por mais de 200 cirurgias para frear a doença, que acaba se transformando em tumores de pele. Devido a isso, eles perderam partes inteiras de seu corpo.
Diante de toda essa situação, os irmãos precisam de ajuda financeira para custear seus tratamentos. Por isso, o site de vaquinhas VOAA lançou uma campanha para ajudá-los – você pode ajudar clicando aqui.
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Ao longo de suas vidas, após o diagnóstico, eles tiveram que lidar com diferentes intervenções cirúrgicas, pois essa doença desenvolve tumores por todo o corpo.
Em muitos casos, eles precisam de medicamentos para diminuir os tumores para que possam ser removidos, o que é complicado porque vêm de uma família com pouco dinheiro.
Os irmãos também precisam usar produtos constantemente para mitigar os danos causados pela doença. Além de tudo isso, também têm que lidar com críticas de pessoas mal-intencionadas apenas por causa de sua aparência e isso tem causado até problemas em seus empregos, como acontece com Juliana, que se dedica a consertar celulares.
“Há meses não consigo consertar nada, as pessoas têm preconceito pela minha aparência e também por ser mulher. Recebo muitos comentários ruins sobre minha aparência, tento não me importar, porque aprendi a valorizar a vida e me amar como sou”, disse.
Eles esperam que com a ajuda que recebem possam aliviar o peso da doença.
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Fonte: RPA
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